L’utilizzo di queste banche dati potrebbe essere migliorato promuovendone la condivisione e aumentandone l’accessibilità, cioè mettendo a disposizione tutti i dati grezzi per essere
riutilizzati, naturalmente senza fare alcun riferimento al singolo soggetto. Tra i ricercatori, i medici e il personale sanitario, ma anche tra le associazioni di cittadini e pazienti, è da tempo in discussione l’idea di aumentare la disponibilità di queste banche dati per ampliare le conoscenze mediche e scientifiche. Ci sono tanti aspetti critici da prendere in considerazione, per esempio aspetti di riservatezza (privacy) e di rischio di re-identificazione dei soggetti, o aspetti legati alla gestione dei dati e al loro uso a fini di ricerca.

Il Dipartimento di Epidemiologia Medica dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, in collaborazione con il “Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva” (GiViTI) e il Laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità ha deciso di lanciare con risorse proprie un’indagine riguardante l’opinione di cittadini e cittadine in merito alle banche dati sanitarie. La invitiamo quindi a partecipare a questa indagine su raccolta, pseudo-anonimizzazione [cioè la raccolta e la gestione dei dati in modo tale che il rischio di identificare il soggetto cui i dati appartengono sia il più basso possibile], condivisione e ri-uso dei dati clinici raccolti durante la normale pratica clinica. Le chiediamo di rispondere alle domande seguenti indicando la risposta che più si avvicina alla Sua opinione, la compilazione richiede una decina di minuti. Non ci sono risposte giuste o sbagliate e dovrà semplicemente riportare quello che Lei pensa. Nel caso non sappia che risposta dare, La invitiamo a fornire quella che Le sembra più vicina alle Sue opinioni e sensazioni, scrivendo eventualmente un commento.